難病になったらどこに相談する？お金・仕事の不安は？難病相談支援センターや難病連、難病指定・障害者手帳がなくても使える支援【体験談】
更新 2026/07/27
公開 2026/09/01
更新 2026/07/27
公開 2026/09/01
こんにちは、さんぽです。2023年に指定難病56のベーチェット病、それに併発して、指定ではありませんが難病の線維筋痛症の診断を受けました。今回は、まず「難病になったらどこを頼って何をしたのか」の体験談も含め、生活・お金・仕事について、相談できる場所や受けられるサポートなどのリアルついてお話しします。
監修 : 青木 聖久
日本福祉大学 福祉経営学部 医療・福祉マネジメント学科 教授／博士（社会福祉学）
精神保健福祉のソーシャルワーカーとして精神科病院等で18年間勤務。2006年より大学で、精神障害の普及啓発のため講演・執筆を行う。誰もが自分と他者を愛おしめる社会づくりを目指す。
精神保健福祉のソーシャルワーカーとして精神科病院等で18年間勤務。2006年より大学で、精神障害の普及啓発のため講演・執筆を行う。誰もが自分と他者を愛おしめる社会づくりを目指す。
