難病の診断で降りかかるお金問題、どうしよう!「特定医療費(指定難病)受給者証」の活用と思わぬデメリット【体験談】
更新 2025/11/14
公開 2025/04/04
更新 2025/11/14
公開 2025/04/04
2023年7月に指定難病のベーチェット病を宣告された、30歳会社員のさんぽです。今はある程度普通に外出して、普通に働いて生活をしている私ですが、その生活は、大量の内服薬、外用薬、自己注射、リハビリによって支えられています。当然その分の医療費はかかってくるわけですが、今回はその医療費の負担を軽減してくれている制度のお話をしたいと思います。【体験談】
監修 : 渡部伸
「親なきあと」相談室主宰/行政書士・社会保険労務士
2級ファイナンシャルプランニング技能士
「世田谷区手をつなぐ親の会」会長
著書に、『障害のある子の「親なきあと」~「親あるあいだ」の準備』(主婦の友社)、『まんがと図解でわかる障害のある子の将来のお金と生活』(自由国民社)他多数。
執筆 : さんぽ
1994年生まれ。内科・精神科など多数の病院めぐりの末、2023年7月、指定難病「ベーチェット病」と「線維筋痛症」を診断される。転勤族の夫に合わせ全国を移住していたが、信頼できる主治医を見つけ北海道に永住を決意。会社から配慮を受け、闘病しながら在宅・フレックスで正社員として働く。