難病当事者の仲間が欲しい!当事者会、友の会を探して分かったことと、参加して知った繋がる意味とは【体験談】

更新 2025/12/25 公開 2026/01/05
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こんにちは、さんぽです。難病のベーチェット病と線維筋痛症の診断から約2年、周りに誰も当事者がいない手探りの日々…情報が欲しい、共感し合える仲間が欲しい!そんな想いから「友の会」への入会を決意しました。今回は、私が体験したベーチェット病と線維筋痛症、それぞれの「友の会」のリアルな温度感をお伝えします。【体験談】
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監修 : 井上雅彦
鳥取大学 大学院 医学系研究科 臨床心理学講座 教授(応用行動分析学)
公認心理師/臨床心理士/自閉症スペクトラム支援士(EXPERT)
LITALICO研究所 客員研究員
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執筆 : さんぽ
1994年生まれ。転勤族の夫について東京から飛び出し、九州~北海道と移住中。2023年7月、精神科など多数の病院めぐりの末、指定難病「ベーチェット病」を診断される。会社からたくさんの配慮を受け、闘病しながら在宅・フレックスで正社員として働く。

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