難病の私のリアル防災術!雪害を機に見直した、避難所への準備・在宅避難の工夫とは【体験談】
更新 2026/02/25
公開 2026/02/26
更新 2026/02/25
公開 2026/02/26
こんにちは、さんぽです。私は指定難病のベーチェット病と、全身に激しい痛みが生じる線維筋痛症を抱えています。 ベーチェット病は進行すると失明や腸管穿孔を招く恐れがあるため、予防のための服薬が欠かせません。もし、大きな災害が起きて薬や環境が途絶えてしまったら……。考えただけで足がすくむような不安があります。今回は、難病当事者である私が「安心して避難する」ために実践している、リアルな防災対策についてお話しします。
監修 : 井上雅彦
鳥取大学 大学院 医学系研究科 臨床心理学講座 教授(応用行動分析学)
公認心理師/臨床心理士/自閉症スペクトラム支援士(EXPERT)
LITALICO研究所 客員研究員
執筆 : さんぽ
1994年生まれ。転勤族の夫について東京から飛び出し、九州~北海道と移住中。2023年7月、精神科など多数の病院めぐりの末、指定難病「ベーチェット病」を診断される。会社からたくさんの配慮を受け、闘病しながら在宅・フレックスで正社員として働く。