難病の診断からキャリアを失い、どん底の中がむしゃらに歩んだ日々。一つの光を見つけ、「難病と共に生きていける」と思えるようになるまで【体験談】

更新 2026/03/09 公開 2026/03/10
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こんにちは、さんぽです。2023年夏にベーチェット病という指定難病、線維筋痛症という難病の診断を受けた私。不定期な身体の痛みから、毎日決まった時間に働くことができなくなりました。そんな私が新しいステージで働けるようになり、病気を受け入れるまでのお話をしたいと思います。
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監修 : 井上雅彦
鳥取大学 大学院 医学系研究科 臨床心理学講座 教授(応用行動分析学)
公認心理師/臨床心理士/自閉症スペクトラム支援士(EXPERT)
LITALICO研究所 客員研究員
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執筆 : さんぽ
1994年生まれ。転勤族の夫について東京から飛び出し、九州~北海道と移住中。2023年7月、精神科など多数の病院めぐりの末、指定難病「ベーチェット病」を診断される。会社からたくさんの配慮を受け、闘病しながら在宅・フレックスで正社員として働く。

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